Gewoon “Niek”

ervaringenNiek van Hilst 5 jaar (knuffelbeertje, lekker eigenwijs en energie voor 10 (wij zeggen wel eens "Niek is niet Down, maar Up!) wonende te Warnsveld met zus Lynn (7), broertje Tim (1), mama Renate (36) en papa Danny van Hilst (37) en hond Angie.

Na een hele goede zwangerschap is Niek geboren op 22 april 2006 (ruim 8 pond! en 53 cm!). Met... "Downsyndroom" ..... een complete verrassing want wij wisten totaal van niets. De 20-weken echo bestond op dat moment nog Niekniet, maar daar wil ik uiteindelijk ook helemaal niet over nadenken. Nadenken over een eventueel Downsyndroom heb ik ook nooit gedaan. Ik heb wel eens gedacht: "als alles maar goed is"... Volgens mij doet iedere zwangere vrouw dit tijdens de zwangerschap wel een keer, heel gezond. Snel ben je dat ook wel weer vergeten. Als het je dan wel overkomt dan stort je wereld totaal in. Althans die van ons wel! Het beeld dat je hebt is compleet verstoord. Er ging van alles door ons hoofd, zagen alleen nog maar beren op de weg. Daarbij weet je ook bijna niets van het hele syndroom af. Nu kunnen we er ondertussen een boek over schrijven.

Niek is thuis geboren na een bevalling van 3 uurtjes. Hij had een tekort aan zuurstof waardoor we alsnog in het ziekenhuis belanden. Totaal nog in een roes. Na een week was zijn zuurstofgehalte in orde en mocht Niek het ziekenhuis verlaten. Wat werden we geleefd zeg in wat de mooie kraamweken hadden moeten zijn.... De molen ging in volle gang. Onderzoek hart, darmen, bloedprikken elke keer maar weer (wat ook elke keer een hel was voor het kleine ventje door het vreselijk dikke bloed). Gesprek met maatschappelijk werkster, direct een logopediste die aan de slag gaat met zo'n klein hummeltje. Van een roze wolk was totaal geen sprake meer. En dan nog al die reacties: "ze zijn zooooo lief en aanhankelijk" of "ze zijn zo muzikaal". Het zal allemaal wel, maar wij konden dat totaal niet aanhoren. Onze familie en vrienden reageerden allemaal ontzettend goed. We zijn ook van het begin af aan heel open geweest. Dat heeft onze verwerking enorm goed gedaan. Hieronder de tekst van het geboortekaartje:

WIJ ZIJN BLIJ EN OOK VERWARD
NIEK IS GEBOREN MET HET DOWNSYNDROOM
WELKOM LIEVE NIEK, VOL LIEFDE EN VERTROUWEN

Medisch gezien pakte het voor Niek gelukkig heel goed uit. Geen hartafwijking en een goede werking van de darmen! Wel is Niek in Nijmegen geholpen aan een "open ductus" toen hij 2 jaar was. Dit werd gelukkig ontdekt door de hartecho's. De verbinding tussen de longslagader en aorta sloot bij Niek niet vanzelf. Hier is een spiraaltje tussen geplaatst en Niek is nu patiënt af! Het uit de fles drinken kostte erg veel tijd in het begin. Maar ach... het ging er uiteindelijk in er daar gaat het om. De volgende stap het eten: dat ging eigenlijk met behulp van de vele tips van de logopediste heel goed. En nog steeds haha: Niek is wat dat betreft een enorme "Bourgondiër". Fysiotherapie ook in het begin gehad, maar dat was al snel niet meer nodig. Niek bewoog heel goed. De eerste stapjes deed Niek met 2 jaar en 3 maanden. Het praten gaat Niek ook best goed af. Heeft hele verhalen! Het gebruik van de gebarentaal doet ook veel goed! Ik heb voor Niek destijds een beebiesite opgezet. Ik had het totaal niet in mijn hoofd gehaald bij de geboorte van zijn zus Lynn, maar had toch behoefte aan het contact met andere ouders. Enorm leuk en ontzettend leerzaam! Uiteindelijk hebben we via deze site een heel leuk gezin leren kennen met een Downmeisje van dezelfde leeftijd als Niek die we ongeveer 2x per jaar ontmoeten. We blijven nog steeds van elkaar leren! Sinds de geboorte van Tim ligt de site stil. Ach, uiteindelijk is het nu ook goed en is de behoefte bij ons, gezien de leeftijd van Niek, ook niet meer zo aanwezig. Het loopt allemaal naar behoren en dan is het toch goed? Wie nog wel een kijkje wil nemen: niekvanhilst.peutersite.nl (helaas staan er niet veel foto's meer in door het verlopen van het account).

Wat ook nog leuk is om te vertellen is dat Niek in 2008 mee heeft gedaan aan de fotosessie voor het boek "De upside van Down". Een boek dat bijdraagt om een positiever beeld te geven richting de maatschappij. 101 Downtjes hebben hieraan meegewerkt. Wij vonden dit ook zo'n superinitiatief en wilden zeker niet ontbreken (althans Niek dan in dit geval)! Ondertussen ligt dit boek in alle verloskundigenpraktijken en in de ziekenhuizen op de afdeling gynaecologie. Supertrots maakt dit je weer! Bij de foto die geplaatst werd, moest je ook een tekst aanleveren: ik had het volgende laten plaatsen:

"Zo zwart als ik het bij de geboorte zag, zo mooi is het nu allemaal".

Fijn dat Danny en ik dit zo konden stellen op dat moment: het had uiteindelijk allemaal een plaatsje gekregen en "Niek was Niek" en ondertussen vergeet je gewoon het Downsyndroom waar je in het begin mee naar bed ging en waar je ook weer mee opstond...

Niek ging als baby net zoals zijn zus Lynn naar dezelfde crèche. Toen Niek rond 2,5 jaar was is hij naar het kinderdagcentrum De Speeldoos in Zutphen gegaan. Hij kon zich niet meer voldoende ontwikkelen op de crèche. De gebaren werden daar wel toegepast, maar op een gegeven moment is de tijd daar ook schaars en we wilden Niek natuurlijk flink verder laten gaan in zijn ontwikkeling. Op de Speeldoos heeft hij het enorm naar zijn zin gehad. Had wekelijks logopedie. Gebarentaal kwam ook goed op gang. Het leren samen spelen, zelfredzaamheid, concentratie, noem maar op, hij heeft het heel goed opgepakt. Ja..... en dan de heeele grote stap richting basisonderwijs. Niek gaat sinds augustus 2011 naar de Daniël de Brouwerschool in Wilp. Dit gaat ontzettend goed. Niek heeft zijn vriendjes gevonden en is enorm leergierig! De juf gaf aan dat hij het lef toont om op diverse zaken in te gaan en dat komt natuurlijk enorm goed van pas in zijn verdere ontwikkeling! Wat een heerlijk gevoel, het gaat goed met Niek! Down of niet: gewoon "Niek"!!!

Hartelijke groet,

Renate van Hilst
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.

Reacties 

 
0 # Jolanda Nijenhuis 16-10-2011 20:03
Hallo Renate,
Zo dicht bij ons in de buurt en nog niet gezien. :sigh:
Ook wij wonen in Warnsveld!!!!
Prachtig mooi verhaal :roll: .Heel herkenbaar omdat ook onze Robin naar de Speeldoos gaat.De gebaren, logopedie enz..zo herkenbaar.
Misschien dat we elkaar snel eens tegen komen.
Groetjes
Jolanda Nijenhuis.
Antwoorden | Antwoorden met citaat | Citeer
 
 
0 # Renate van Hilst 20-10-2011 22:24
Hoi Jolanda,

Bedankt voor je reactie.
Wat leuk te lezen allemaal!
En wat een toeval.;)
Wij hebben elkaar op de Speeldoos net gekruist. Ik bedenk me wel dat ik de laatste Speeldoosdagen van Niek wel eens een klein blond jochie in de bus heb zien zitten, dat zal vast Robin zijn geweest!
Wie weet zien we elkaar een keertje, lijkt me leuk!

Groetjes Renate
Antwoorden | Antwoorden met citaat | Citeer
 
 
0 # Saskia Sennema 17-10-2011 19:13
Mooi positief verhaal! Fijn dat het zo goed gaat met jullie zoon. Vooral ook leuk om te lezen omdat wij zelf een dochter met Down hebben die precies even oud is.

Groeten, Saskia
mama van Jonna
Antwoorden | Antwoorden met citaat | Citeer
 
 
0 # Renate van Hilst 20-10-2011 22:26
Hoi Saskia,

Wat leuk een reactie!
Ik vind het zelf ook altijd leuk om de verhalen te lezen. Het blijft vaak herkenbaar. Gaat het goed met jullie dochter? Naar welke school gaat zij?

Groetjes Renate
Antwoorden | Antwoorden met citaat | Citeer
 
 
0 # Saskia Sennema 23-10-2011 18:48
Hoi Renate,

Met onze dochter gaat het ook heel goed. Ze gaat sinds mei 2010 naar een reguliere basisschool, de Triangel in Ede. Ze zit nu in groep 2 en doet zoveel mogelijk met alles gewoon mee. Dat gaat best goed. Maar ze is wel erg ondeugend en dat is lastig voor de juffen. Hoe is dat bij Niek?

Groetjes, Saskia
Antwoorden | Antwoorden met citaat | Citeer
 
 
0 # Renate van Hilst 23-10-2011 19:44
Hoi Saskia,

Niek is ook wel erg ondeugend ;-)
Dat zit er toch een beetje in met Down volgens mij! Ze zijn enorm eigenwijs...
Bij Niek ligt dat toch heel anders in het Speciaal Onderwijs. Wij gaven met de intake ook aan dat Niek superdruk en snel is (veel energie kost). Zijn juffen gaven aan dat dat voor hen juist een uitdaging is en gaan dan ook voor 200%. Dat is erg prettig. Zij weten niet beter omdat ze natuurlijk al heel veel ervaring hebben met deze kindjes en kindjes met wat voor stoornis ook.
Fijn dat Jonna het verder goed doet op het reguliere onderwijs!

Groetjes Renate
Antwoorden | Antwoorden met citaat | Citeer
 

Plaats reactie

We vinden vrije informatieverspreiding belangrijk en respect naar elkaar belangrijk. Daarom worden reacties gemodereerd.


Beveiligingscode
Vernieuwen