NIPT

Minister Schippers heeft 17 december 2013 groen licht gegeven voor het gebruik van de NIPT als vervolgscreeningstest tijdens de zwangerschap. Bij de NIPT worden uit het bloed van de aanstaande moeder cellen van de foetus geselecteerd die kunnen worden getest op het voorkomen van afwijkende chromosoomconfiguraties, waaronder Downsyndroom.  Deze test is in Amerika ontwikkeld en wordt al enige tijd gebruikt in o.a. Duitsland en België.  Tot nu toe waren de enige manieren om zekerheid te krijgen over bijvoorbeeld een chromosoomafwijking een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest, maar deze procedures brengen een verhoogd risico tot miskraam met zich mee. De Stichting Downsyndroom staat achter de invoering van de NIPT-test als alternatief voor vruchtwaterpunctie/vlokkentest, omdat op deze wijze vrouwen op een veilige manier meer informatie kunnen krijgen.

De Stichting Downsyndroom verbindt wel een zeer belangrijke voorwaarde aan het gebruik van prenataal onderzoek: de voorlichting rondom Downsyndroom moet up-to-date, goed en objectief zijn. Uit eerder onderzoek is gebleken dat zwangeren vaak te weinig informatie krijgen om een overwogen besluit te kunnen nemen naar aanleiding van de uitslag van de test (zie www.downsyndroom.nl/enq p. 13 e.v.).

Het willen weten of de aanstaande baby wel of geen Downsyndroom heeft, moet geheel los staan van het besluit om de zwangerschap wel of niet uit te dragen. Dit besluit is persoonlijk en dat moet zo blijven. Een veilige test mag nooit leiden tot maatschappelijke druk om zwangerschappen af te breken. Als Stichting Downsyndroom (SDS) weten we heel goed dat er in de maatschappij nogal wat vooroordelen over Downsyndroom bestaan. De SDS zal zich daarom blijven inzetten om te laten zien dat mensen met Downsyndroom een goed leven kunnen leiden, mits er goede begeleiding beschikbaar blijft. Tegenwoordig komen de meeste kinderen en hun ouders gelukkig al heel kort na de geboorte in aanraking met Early Interventionprogramma’s. Hierdoor worden de ontwikkelingsmogelijkheden sterk vergroot. Gespecialiseerde medische zorg, fysiotherapie en logopedie, en gerichte ondersteuning van participatie in de samenleving, dragen verder bij aan een de laatste jaren sterk verbeterde kwaliteit van bestaan.

Een veilige test is een verbetering van de huidige zorg;  vrijheid om persoonlijke overwegingen te maken naar aanleiding van de uitslag is een noodzakelijke voorwaarde; ouders kunnen alleen een goede overweging maken als ze goede, objectieve informatie krijgen. Een vrije keuze vereist bovendien dat aanstaande ouders erop kunnen vertrouwen dat binnen onze samenleving mensen met Downsyndroom voldoende ondersteuning krijgen, zodat zij zich optimaal kunnen ontwikkelen en kunnen meedoen.

De NIPT mag nooit in het standaardaanbod voor alle zwangeren komen. Want standaard aangeboden krijgen heeft helemaal niets te maken met eigen vrije keuze van de zwangeren, aangeboden krijgen is een overheidsadvies. Werkelijke vrije keuze van zwangeren kan alleen als de NIPT op verzoek van zwangere beschikbaar is. En een bewuste keuze of je de NIPT wilt gebruiken kan alleen wanneer je goed geïnformeerd bent over de NIPT, en over trisomie 13, 18 en 21.

Veel mensen denken dat bij Downsyndroom al je dromen instorten. Maar voor kinderen met Downsyndroom zijn mooie dromen beschikbaar. Ze worden de spil in het gezin, ze verbinden mensen met elkaar, ze gaan werken en hebben plezier in het leven.
Het is dan ook zwaar om te bedenken dat een gevoel van uitzichtloosheid en slechte en gekleurde informatie vaak de besluitvorming van zwangeren bepaalt.
Zwangeren hebben recht op een eigen keuze. Maar een echte keuze is alleen mogelijk als je daadwerkelijk weet waarvoor je kiest, als je weet wat het betekent om een kind met Downsyndroom te hebben. De mensen die dat heel goed kunnen vertellen zijn ervaringsdeskundigen, het zijn de ouders van kinderen met Downsyndroom. Ook vandaag een nieuw verhaal.

Jeanet: “Ik liet geen prenatale test doen, hoewel 41 jaar oud. Als ik geen Down of andere handicap wilde hebben was ik niet zwanger geworden. Een idiote test, misschien mankeert het kind niets en blijkt het later autisme of criminele neigingen te hebben of het komt onder een auto enz. Het ( de prenatale test) geeft de suggestie dat we het leven in de hand hebben en alles wijst op het tegendeel. De Down jongen die we kregen was verder zoals elk ander kind. Lief, lastig, moeilijk, geweldig, irritant enz. Wat zeuren de mensen! Met elk kind maak je fouten, zo ook met deze; daar voel je je dan schuldig over of niet. Nou en? Hij houdt ons gezin bij elkaar en dat is een geweldig talent. We beleven lol aan hem, ja en soms zijn er zorgen of zo. Maar eigenlijk minder dan met de anderen. Hij lijkt er goed in te zijn voor zichzelf te zorgen.”

Meer lezen? www.downsyndroom.nl/witboek

Tekst: Regina Lamberts, SDS.